Lovisas väg till ögonstyrning
Här kommer vi få följa Lovisas väg till ögonstyrning och det är Lovisas mamma som berättar. Det är ett pågående arbete, varför vi inte vet idag hur resultatet blir, men det ser väldigt lovande ut.
Willefonden önskar Lovisa och hennes familj stort lycka till!
Willefonden vill tacka Tobii dynavox och Stefan Wångsten, som gjorde det möjligt för Willefonden att dela ut ögonstyrning som en Guldkant till Lovisa.
Lovisa mamma:
Lovisa är en tjej med en odiagnostiserad neurologisk sjukdom. Läkarna ser henne som ett mysterium och ingen kan säga vad som är fel. En av de delar som inte är som hos oss andra med Lovisa är hennes språk. Hon har inget talat språk, i alla fall inte som vi andra har. Lovisa förstår däremot allt som man pratar med henne om och vill gärna förmedla sig.
Som hjälpmedel för att Lovisa ska kunna kommunicera har vi tecken, bilder och ljud. Eftersom Lovisa har ataxi kan det ibland vara svårt att använda bilder och peka eftersom handen inte alltid styrs som hon vill. När hon ska koncentrera sig blir det ibland övermäktigt för henne att både visa fysiskt samtidigt som hon ska tänka ut svaret. Men vi har sett att hon tittar på bilderna istället men kanske inte alltid pekar rätt. Detta ville vi undersöka; kan ögonstyrning vara något för Lovisa för att underlätta kommunikationen?
Habiliteringen ville inte ställa upp på att låta Lovisa prova detta tyvärr men vi som föräldrar till Lovisa känner starkt att detta är något för Lovisa. Då bestämde sig Willefonden att ge Lovisa ögonstyrning som guldkant! Willefonden var i kontakt med Tobii Dynavox, som är ledande på ögonstyrning, och Stefan, som jobbar på Tobii Dynavox, kom hem till oss för en första utprovning. Han var helt fantastisk med Lovisa och Lovisa tyckte det var jättekul med ögonstyrning. Vi kunde se att hon förstod hur hon skulle använda den. Efter några till träffar med Stefan kunde ögonstyrningen beställas genom Willefonden och nu är vi igång med att träna.
Lovisa är van vid att peka och utmaningen är att få henne att förstå att man ska styra med ögonen istället för att peka. Givetvis kan Lovisa fortsätta peka när hon tycker det är lättare, att underlätta för henne att kommunicera är ju målet. Nu har Lovisa lärt sig att spela spel med ögonen, hon kan sätta på vilken youtube-film hon känner för med ögonen och hon har så smått börjat göra svenska-uppgifter på den.
Vårt mål är att hon ska kunna använda ögonstyrningen för att bli friare och mer självständig, att kunna kommunicera med omvärlden på hennes villkor. Vi hoppas och tror att detta kommer att göra det möjligt för Lovisa att visa hur smart hon faktiskt är för fler än de som står henne allra närmst. Visst, hon har sina utmaningar, vår Lovisa, och många människor som inte känner Lovisa väldigt väldigt väl ser bara utmaningarna och tror inte att hon förstår, att hon helt enkelt är på en mycket lägre utvecklingsnivå än vad hon faktiskt är.
Ofta möter vi i vården människor som inte tror på oss föräldrar när vi berättar vad Lovisa kan och förstår. De tror bara att det är önsketänkande, att vi är naiva föräldrar som inte kan ta in att vi har en dotter med stora funktionsnedsättningar. Tro mig, det kan vi. Vi känner hennes svårigheter alltför väl. Men vi kan se bortom dem och se det som hon faktiskt kan också. Tänk om ögonstyrningen kunde visa världen att Lovisa faktiskt kan så mycket mer än vad man tror om man inte lägger manken till och lyssnar på henne? Tänk om ögonstyrning kunde öppnas upp för fler som inte har ett språk, kanske skulle vi förvånas över hur mycket dessa människor kan och vill kommunicera om de bara fick rätt verktyg!
Willefonden och Tobii Dynavox har givit Lovisa denna möjlighet och vi är evigt tacksamma! Vi har börjat vår ögonstyrningsresa och vi har ingen aning om var slutdestinationen är.
