Willefondens familjeläger "Lämna ingen utanför"
Willefonden arrangerar Familjeläger varje sommar på Valjeviken Folkhögskola för familjer med barn som har en odiagnostiserad sjukdom och deras syskon. Lägret är i fem dagar och familjerna är från Willefondens Föräldragrupp. Nästa läger blir 9 -13 juli 2025.
Det som bäst kan förklara lägret är nog vår videon från sommaren 2024 Willefondens Familjeläger.
Målet med lägret är att barnen med odiagnostiserade sjukdomar, deras syskon och föräldrar ska känna att de inte är ensamma och kunna koppla av tillsammans med de andra familjerna, som alla förstår varandra. Förhoppningen är även att barnen och föräldrarna ska hitta nya vänner eller som en familj sa "vi har hittat en helt ny familj - Willefonds-familjen".
För föräldrar, barn och syskon är det en stor emotionell börda att inte veta vad barnet har för sjukdom. Att sakna diagnos innebär att ingen vet hur sjukdomen ärvs, utvecklas eller ska behandlas då man inte vet vad som felar. För föräldrar, syskon och barnet som har en odiagnostiserad sjukdom är det ett trauma och dessutom blir familjerna ofta misstrodda då ingen diagnos finns. Familjerna är lämnade utanför, vilket strider mot FN’s Agenda 2030.
För barnen som saknar diagnos och deras syskon arrangerar vi Willefondens Familjeläger. För vuxna kan det vara svårt att förklara en odiagnostiserad sjukdom - för barnen näst intill omöjligt att svara på alla frågor från oförstående kamrater och vuxna, när de inte kan hänvisa till en diagnos.
Det finns en stor okunskap om de odiagnostiserade sjukdomarna, vilket medför att skolan, sjukvården, vänner och familj har ofta svårt att acceptera att sjukdomen är olöst och familjen blir misstrodd.
Att inte kunna säga ett namn på sjukdomen gör att barnen måste svara på många omöjliga frågor, därför vill Willefonden att de odiagnostiserade barnen/ungdomarna och syskonen får träffa andra i samma situation och träffa andra odiagnostiserade barn.
Familjelägret är i 5 dagar och inriktar sig på barnen och för att ge de odiagnostiserade barnen och syskonen avkopplande dagar tillsammans med andra i samma situation. Vi vill att barnen ska se att de inte är ensamma, dessutom slippa att alla tittar och frågar vad det är för fel eller kommer med otäcka kommentarer.
Lägret planeras med tanke på att alla oavsett funktionsnedsättning ska kunna delta.
För föräldrarna har vi föreläsningar på förmiddagarna, då Valjevikens samt Willefondens personal samt barnens personliga assistenter parallellt aktiverar barnen med t.ex. båtturer, flotte för rullstolsburna, skogspromenader och aktiviteter i gympasalen.
Vi har även inhyrda aktiviteter för barnen t.ex ponnyridning, kajaker för två, cyklar för två, trampbilar för 4 st och Segwayss. Nu i somras hade vi dessutom Tuta&Kör som hade en liten konsert för barnen, vilket var mycket uppskattat. Skolhundar kom på besök utomhus, hundar som är tränande för barn med funktionsnedsättningar. Alla olika aktiviteter anpassas självklart för barnen med odiagnostiserade sjukdomar.
Poolparty är en uppskattad del av lägret. Även gymnastiksalen är ett positivt inslag för alla barnen. Och rullstolar finns att låna, vilket leder till bl a till många ”rullstolståg” eller bollkull.
Måltider intas tillsammans oberoende om barnet sondmatas eller har specialkost. En uppskattad del är Pizzakvällen.
Föräldrarna är enade om att det här är ofta första gången som deras barn inte är annorlunda, ingen tittar konstigt eller vänder bort huvudet ”här är barnen som alla andra och föräldrarna kan koppla av och hela familjen kan känna att de kan ha det fint tillsammans." För syskon betyder lägret väldigt mycket att deras sjuka syskon är som alla andra!
Tillsammans får familjerna även prova spännande roliga aktiviteter, vilka är inriktade på att hela familjen kan vara tillsammans med den andra familjerna. Alla ska kunna delta. Willefondens barn och ungdomar samt syskon är huvudpersonerna på lägret. Vi är otroligt glada att vi får vara på Valjeviken, ett bättre ställe för att ha ett sommarläger finns inte. Familjerna får åka båt, bada i Valjevikens pooler och njuta av sommaren tillsammans med nyfunna vänner.
Willefondens mål med lägret är att bryta isoleringen som många av familjerna upplever. Många har aldrig tidigare träffat andra familjer där ett eller fler barn har en odiagnostiserad sjukdom. Det brukar vara en sådan lättnad och glädje för föräldrarna att plötsligt träffa andra som förstår direkt och ingen behöver förklara.
Intresserad att delta med familjen? Har du också ett barn som är sjukt och är odiagnostiserad? Då är du varmt välkommen att gå med i Willefondens föräldragrupp på Facebook.
