Willefonden arbetar för att de odiagnostiserade sjukdomarna ska lösas.
Så länge som en sjukdom är odiagnostiserad innebär det att läkarna inte vet vad är orsaken, hur sjukdomen ärvs, finns ingen prognos (hur sjukdomen utvecklas) och det finns heller ingen medicinering som botar eftersom diagnos saknas. Fondens mål är att alla med en odiagnostiserad sjukdom ska få en diagnos!
Willefondens världskongresser för odiagnostiserade sjukdomar
En del av de odiagnostiserade sjukdomarna är ännu inte upptäckt av läkarvetenskapen, varför det inte finns någon medicinsk information om sjukdomen. Att samla de främsta specialisterna inom diagnostisering från världens olika hörn till en världskongress och få dem att samarbeta är Willefondens metod för att lösa de mystiska sjukdomarna. Sjukdomar som drabbar främst barn och ungdomar men även vuxna kan drabbas.
Föräldragrupp och mor- och farföräldergrupp
Willefonden har en föräldragrupp för föräldrar till odiagnostiserade barn. Vi har även en grupp för mor- och farföräldrar.
Föräldrahelg för föräldrar till barn som saknar diagnos
Är ditt barn sjukt och saknar diagnos, Willefonden bjuder årligen in föräldrar till en föräldrahelg med föreläsningar av specialister. På föräldrahelgerna blir det även mycket tid för föräldrarna att samtala och knyta nya kontakter.
Familjeläger
Vi på Willefonden arrangerar också familjeläger för hela familjer. Familjelägrets fokus och inriktning ligger på att inspirera familjen att göra roliga saker tillsammans som familj och med andra familjer. Allt detta görs i en anpassad miljö som underlättar för de odiagnostiserade barnen så att de på ett naturligt sätt kan delta och träffa nya kompisar. I år planeras Familjelägret äga rum den 5 - 9 augusti på fantastiska Valjevilken (reservation för hur COVID-19s utveckling under 2021).
Guldkant
Willefondens Guldkant är för barn och ungdomar med odiagnostiserade sjukdomar. Willefonden tar emot Guldkanter året runt om och en Guldkant ska vara något som förgyller barnets vardag. Vad som är en Guldkant för det specifika barnet är föräldrarna som bestämmer.
Svensk vårdhjälte
Willefonden utnämndes till Svensk vårdhjälte 2020.
Informerar om de odiagnostiserade sjukdomarna
- information till föräldrar till odiagnostiserade barn hur och var man kan söka diagnos.
- intressepolitiskt arbeta för att förbättra för barnen med odiagnostiserade sjukdomars rätt till ett likvärdigt liv som friska barn.
- informera allmänheten och sjukvården om de odiagnostiserade sjukdomarna.
