Fonden

Willefonden arbetar för att de odiagnostiserade sjukdomarna ska lösas. 

Så länge som en sjukdom är odiagnostiserad innebär det att läkarna inte vet vad är orsaken, hur sjukdomen ärvs, finns ingen prognos (hur sjukdomen utvecklas) och det finns heller ingen medicinering som botar eftersom diagnos saknas. Fondens mål är att alla med en odiagnostiserad sjukdom ska få en diagnos!

En del av de odiagnostiserade sjukdomarna är ännu inte upptäckt av läkarvetenskapen, varför det inte finns någon medicinsk information om sjukdomen. Att samla de främsta specialisterna inom diagnostisering från världens olika hörn till en världskongress och få dem att samarbeta är Willefondens metod för att lösa de mystiska sjukdomarna. Sjukdomar som drabbar barn och ungdomar men även vuxna kan drabbas.

Två flickor varav den ena pekar på något och den andra flickan sitter med lite hjälp av två händer.
Foto: Rick Guidotti Positive Exposure The UNDIAGNOSED fotoprojekt samarbete med Willefonden

 

Willefonden har en föräldragrupp för föräldrar till odiagnostiserade barn och en Mor- och farföräldergrupp. Årligen bjuder Willefonden in föräldrar till en föräldrahelg med föreläsningar av specialister och mycket tid för samtal mellan föräldrarna. Willefonden arrangerar också en familjehelg för hela familjen med inriktning på det odiagnostiserade barnet och vad familjen kan göra tillsammans. Helgen går av stapeln på Valjevilken. P g a COVID-19 i år är årets familjehelg framflyttad till 5-9 augusti 2021. 

Willefondens Guldkant är för barn med odiagnostiserade sjukdomar. Det är föräldrarna som ansöker och bestämmer vad som är en Guldkant.

Willefonden arbetar även med: 

  • information till föräldrar till odiagnostiserade barn hur och var man kan söka diagnos.
  • intressepolitiskt arbeta för att förbättra för barnen med odiagnostiserade sjukdomars rätt till ett likvärdigt liv som friska barn. 
  • informera allmänheten och sjukvården om de odiagnostiserade sjukdomarna.