Willefonden arbetar för att de odiagnostiserade sjukdomarna ska lösas.
Så länge som en sjukdom är odiagnostiserad innebär det att läkarna inte vet vad är orsaken, hur sjukdomen ärvs, finns ingen prognos (hur sjukdomen utvecklas) och det finns heller ingen medicinering som botar eftersom diagnos saknas. Fondens mål är att alla med en odiagnostiserad sjukdom ska få en diagnos!
En del av de odiagnostiserade sjukdomarna är ännu inte upptäckt av läkarvetenskapen, varför det inte finns någon medicinsk information om sjukdomen. Att samla de främsta specialisterna inom diagnostisering från världens olika hörn till en världskongress och få dem att samarbeta är Willefondens metod för att lösa de mystiska sjukdomarna. Sjukdomar som drabbar barn och ungdomar men även vuxna kan drabbas.
Willefonden har en föräldragrupp för föräldrar till odiagnostiserade barn. Vi har även en grupp för mor- och farföräldrar.
Willefonden bjuder årligen in föräldrar till en barnfri föräldrahelg med information och föreläsningar av specialister. På föräldrahelgerna blir det även mycket tid för föräldrarna att samtala och knyta nya kontakter.
Vi på Willefonden arrangerar också familjeläger för hela familjer. Familjelägrets fokus och inriktning ligger på att inspirera familjen att göra roliga saker tillsammans som familj och med andra familjer. Allt detta görs i en anpassad miljö som underlättar för de odiagnostiserade barnen så att de på ett naturligt sätt kan delta och träffa nya kompisar.
P g a COVID-19 är årets familjeläger framflyttad till 5-9 augusti 2021 och kommer att hållas på Valjevilken.
Willefondens Guldkant är för barn med odiagnostiserade sjukdomar. Det är föräldrarna som ansöker och bestämmer vad som är en Guldkant.
Willefonden arbetar även med:
- information till föräldrar till odiagnostiserade barn hur och var man kan söka diagnos.
- intressepolitiskt arbeta för att förbättra för barnen med odiagnostiserade sjukdomars rätt till ett likvärdigt liv som friska barn.
- informera allmänheten och sjukvården om de odiagnostiserade sjukdomarna.
