Arbetar för att de odiagnostiserade sjukdomarna ska lösas
Så länge som en sjukdom är odiagnostiserad innebär det att läkarna inte vet vad är orsaken, hur sjukdomen ärvs, finns ingen prognos (hur sjukdomen utvecklas) och det finns heller ingen medicinering som botar eftersom diagnos saknas. Fondens mål är att alla med en odiagnostiserad sjukdom ska få en diagnos!
Världskongresser för odiagnostiserade sjukdomar
En del av de odiagnostiserade sjukdomarna är ännu inte upptäckt av läkarvetenskapen, varför det inte finns någon medicinsk information om sjukdomen. Att samla de främsta specialisterna inom diagnostisering från världens olika hörn till en världskongress "International Conference on Rare and Undiagnosed Diseases" och få dem att samarbeta är Willefondens metod för att lösa de mystiska sjukdomarna. Sjukdomar som drabbar främst barn och ungdomar men även vuxna kan drabbas.
Undiagnosed Hackathon
Idag kan 40 % de som har en odiagnostiserad sjukdom få en diagnos, om de får genomgå en genetisk utredning med helgenomsekvensering (Whole Genome Sequencing WGS). Det innebär att 60 % fortsätter vara odiagnostiserade. Det vill vi ändra på, varför vi tillsammans med Karolinska Sjukhuset/Institutet och PhenoTips arrangerade världens första Undiagnosed Hackathon 17-18 juni, 2023.
Intressepolitiskt ett viktigt arbete
Willefonden arbetar för att alla barn och ungdomar med odiagnostiserade sjukdomar ska få en diagnos. I Sverige finns kunskapen på några av universitetssjukhusen, men många av barnen och ungdomarna får tyvärr inte möjligheten att bli utredda där eftersom de inte får remiss, vilket vi anser är helt fel. Vi arbetar med för att förbättra och göra vården jämlik oavsett var du bor i Sverige!
Willefonden arbetar med att påverka och informera politiker både inom socialutskottet och regionalt om vikten av en diagnos, vad helgenomsekvensering kan ge även hur vi skulle vilja lösa problemet att alla inte får tillgång till helgenomsekvensering senaste inom diagnostisering.
Föräldragrupp samt mor- och farföräldergrupp
Willefonden har en föräldragrupp för föräldrar till odiagnostiserade barn. Vi har även en grupp för mor- och farföräldrar.
Föräldrahelg för föräldrar till barn som saknar diagnos
Är ditt barn sjukt och saknar diagnos, Willefonden bjuder årligen in föräldrar till en föräldrahelg med föreläsningar av specialister. På föräldrahelgerna blir det även mycket tid för föräldrarna att samtala och knyta nya kontakter.
Familjeläger
Vi på Willefonden arrangerar familjeläger för hela familjen. Familjelägrets fokus och inriktning ligger på att inspirera familjerna till aktiviteter, som familjen kan göra tillsammans och med andra familjer. Allt detta görs i en anpassad miljö som underlättar för de odiagnostiserade barnen så att de på ett naturligt sätt kan delta och träffa nya kompisar.
Guldkant
Willefondens Guldkant är för barn och ungdomar med odiagnostiserade sjukdomar. Willefonden tar emot Guldkanter året runt om och en Guldkant ska vara något som förgyller barnets vardag. Vad som är en Guldkant för det specifika barnet är föräldrarna som bestämmer.
Svensk vårdhjälte
Willefonden utnämndes till Svensk vårdhjälte 2020.
Föreläser
Willefondens grundare och ordförande Helene Cederroth föreläser för föräldrar, medicinska utbildningar såsom t.ex Karolinska Institutets Läkarlinje. Under de senare åren har det blivit fler och fler inbjudningar att delta på olika konferenser och kongresser för att föreläsa om de odiagnostiserade sjukdomarna.
