Internationellt

Internationellt arbete för att hjälpa barnen

För att Willefonden ska kunna hjälpa de odiagnostiserade barnen i Sverige och utomlands behövs ett brett internationellt samarbete. 2013 var dags att söka sig utomlands för Willefonden, som på engelska blir Wilhelm Foundation.

Viktigaste kontakten togs 2013

Fondens viktigaste kontakt togs i oktober 2013 när Helene och Mikk Cederroth träffade Dr Gahl på NIH UDP i Bethesda USA.

Helene berättar: "Vi, två föräldrar från Sverige, gick på skakiga ben till ett möte på Dr Gahls kontor. Plötsligt i hissen upp till hans kontor slog det mig att varför skulle han, världens främsta specialist inom diagnostisering vilja arbeta med oss. Ärligt talat så vet jag inte riktigt hur jag tänkt."

Mötet blev mycket positivt och ett samarbete med Dr Gahl inleddes. I dagsläget har Willefonden arrangerat 8 världskongress för de odiagnostiserade sjukdomarna tillsammans med Dr Gahl.

UDNI och UDP har en mycket viktig uppgift att fylla

Många av barnen i Sverige har genomgått mycket noggranna genetiska utredningar med bl a helgenomsekvensering (WGS Whole Genome Sequencing) och trots det har ca 50 % av barnen ingen diagnos. Det innebär att nätverket UDNI (Undiagnosed Diseases Network International) har en mycket viktig uppgift att fylla. Willefonden är en av grundarna till UDNI tillsammans med Dr Gahl NIH USA och Dr Taruscio ISS Italien. 

Internationella projekt och medicinska publikationer

Tack vare Willefondens internationella arbete har fonden fått ett ovärderligt stort internationellt nätverk med specialister. Det har bland annat resulterat i många föreläsningar i Sverige och utomlands, medverkande i olika internationella projekt och medicinska publikationer gällande de odiagnostiserade sjukdomarna.