Willefondens föräldrahelger
Willefondens föräldrahelger äger rum en gång om året. Helgen bygger mycket på att föräldrar till odiagnostiserade barn och ungdomar ska få träffa varandra, ha det mysigt tillsammans men även att utbyta erfarenheter och tankar med varandra.
De föräldrar som deltar för första gången på föräldrahelgen får faddrar under helgen, för att alla ska känna sig lika delaktiga. Det är annars lätt att de som känner varandra sen tidigare inte lär känna de nya föräldrarna och tvärtom. Det har fungerar väldigt positivt, varför vi kommer att fortsätta så.
Föreläsningar av de främsta specialisterna i Sverige
Vi på Willefonden anser att det även är viktigt att upplysa och sprida information till föräldrarna. Varför vi bjuder in de främsta specialisterna Sverige har inom olika ämnen som t.ex. genetik, epilepsi, neurologi, smärta och omvårdnad. En föreläsning brukar handla om det svåra att ha sjuka barn, som saknar diagnos.
Professor barnneurolog Niklas Darin, Drottning Silvias Barnsjukhus är en av våra föreläser och väldigt omtyckt. Han tar sig även tid att tala med föräldrarna en och en, vilket är otroligt uppskattat.
Vi har alltid en del av föräldraträffen som handlar om genetik och på vår senaste träff på VANN Spa deltog genetiker docent Giedre Grigelioniene, på Klinisk Genetik & Genomik, Karolinska Universitetssjukhuset, Klinisk Genetik, KI. Det var en otroligt spännande och omtyckt föreläsning om funktionella studier.
Gemenskap
Det är en fantastisk atmosfär och gemenskap på helgerna. Föräldrarna blir bjudna på god mat och pratar långt in på småtimmarna. Föräldrarna är alla medlemmar i Willefondens föräldragrupp.
Willefondens föräldragrupp
Är du förälder till ett barn/ungdom med en odiagnostiserad sjukdom, är du varmt välkommen till Willefonden föräldragrupp Vi ber dig svara på samtliga medlemsfrågorna och acceptera våra gruppregler.
