Willefonden arbetar för att alla barn och ungdomar som har en odiagnostiserad sjukdom ska få en diagnos. När vi talar om diagnos, menar vi inte symtomdiagnoser som t.ex. epilepsi, intellektuell funktionsnedsättning eller ASD. Det vi arbetar för att barnen ska få en orsaksdiagnos, för först då vet läkarna vad som gör barnet sjukt.
Willefondens föräldragrupp har ett diagnosprojekt tillsammans med Karolinska UDP (UDP= Undiagnosed Diseases Program). Det är ett forskningsprojekt, med forskningskriterierna att barn med en intellektuell funktionsnedsättning och/eller en missbildning kommer att utredas med de senaste genetiska diagnosmetoderna i hopp om att hitta vad som gör barnet sjukt.
Vi arrangerar Willefondens Föräldrahelg med föreläsningar på dagarna där ämnena kan t.ex. vara svårbehandlad epilepsi, det senaste inom genetiken och/eller neurologi. På kvällarna kopplar vi av tillsammans och äter god mat. Helgerna är för familjer i Willefondens Föräldragrupp.
Willefonden har Familjeläger ”Alla är olika – Olika är bra” för hela Familjen. Tanken är att bryta ensamheten och hitta nya vänner och få vara i tillsammans med andra där ingen undrar eller frågar konstiga frågor. Förhoppningsvis även hitta nya vänner.
Willefonden arbetar aktivt med att förbättra diagnosmetoder och öka tillgängligheten för de som har odiagnostiserade sjukdomar. Men även med att informerar föräldrar hur man kan söka diagnos.
Vi försöker även ge ett hopp till föräldrarna för även om den första läkaren eller den tionde inte kan säga vad barnet har för sjukdom, så upptäckts hela tiden nya sjukdomar.
För dig som har ett barnbarn med en odiagnostiserad sjukdom finns Willefondens Mor- och farföräldergrupp
