Har du ett barn som är sjukt och utan diagnos?
Då är Willefondens föräldragrupp nog rätt plats för dig. Det är svårt i sig att ha ett barn som är sjukt men är barnet dessutom odiagnostiserad är det än värre och väldigt ensamt!
Epilepsi är ett vanligt symtom även autism och intellektuell funktionsnedsättning utan att någon kan förklara varför.
Willefondens föräldragrupp försöker bryta ensamheten och i föräldragruppen vet alla vad du pratar om, hur du känner och upplever när vänner inte förstår att din pojke eller flicka är utan diagnos.
I och med att sjukdomen är odiagnostiserad vet läkarna inte vad som är orsaken till att ditt barn är sjukt. De vet inte heller om den är genetisk eller om någon medicin kan bota barnet, så barnet blir friskt. Många har även svårt att få rätt hjälp från samhället men även vården. Att få en adekvat utredning kan ta år, men vi på Willefonden arbetar för att alla odiagnostiserade barn ska få en adekvat utredning. På vissa orter i Sverige får inte barn som saknar diagnos inte tillgång till habiliteringen, vilket vi tycker är helt fel.
Vi i gruppen delar även med oss av glädje, sorg och ibland behöver man tröstas och då finns alla där för dig. Det är även mycket tips om hjälpmedel och assistans.
Medlemmar i föräldragruppen har även möjlighet att få råd av en jurist (kostnadsfritt) vid ansökningan och överklagan enligt LSS.
Läs gärna Aftonbladets artikel nedan genom att klicka på bilden.
Willefonden upplyser föräldrarna om diagnostisering
Tanken är även att hjälpa och stötta föräldrarna i deras jakt på en diagnos till sitt barn. Men även informera vad som menas med de olika utredningarna och vart föräldrarna kan vända sig för att söka en diagnos till sitt barn.
Vi vet att många föräldrar aldrig tidigare mött någon annan som har ett barn som saknar diagnos och ensamheten kan vara stor. Även om du som förälder mötet andra med svårt sjuka barn så är det inte samma sak som att ha ett odiagnostiserat barn, där ingen läkare hittar vad för sjukdom barnet har. Men i föräldragruppen får du nya vänner där du inte behöver förklara och “du får en till familj”.
Willefonden hjälper även föräldrar vars barn fått en diagnos och är medlemmar i gruppen.
En del av barnen får en diagnos och självklart får föräldrarna vara kvar i gruppen. De är en stor inspiratation för andra föräldrar att se att det går att få diagnos. Under våren 2020 har vi hjälpt några av familjerna att få kontakt med specialister inriktade på just den ovanliga diagnos som barnet fått. Vi tipsar även vart man kan vända sig för att se om det finns några forskningsprojekt runt om i världen som söker patienter med den specifika diagnos barnet har.
Ingen medlemsavgift
Att ha ett odiagnostiserat barn gör inte bara hål i hjärtat utan även plånboken, varför Willefonden har beslutat att inte ta ut någon medlemsavgift eftersom vi anser att alla ska kunna delta. Men självklart tas liten eller stor gåva tacksamt emot, vilket innebär att vi kan gör än mer för de odiagnostiserade barnen och familjer!
Varmt välkommen till vår gemenskap i Willefondens föräldragrupp på Facebook.
