Willefonden arbetar intensivt med att sprida kännedom om de odiagnostiserade sjukdomarna och att de ska tillhöra gruppen sällsynta tillstånd. Ett led i arbetet är att delta på olika konferenser och möten världen över, vilket även leder till ett stort nätverk med betydelsefulla personer, organisationer och företag.
FN’s högkvarter i New York
Att bestämma vilket möte som har varit mest betydelsefull för Willefonden förutom världskongresserna är omöjligt att säga men självklart att få representera de odiagnostiserade på NGO Committee for Rare Diseases meeting den 19 februari 2019 i FN’s huvudkontor i New York var stort för Willefonden. Där knöts även ovärderliga kontakter.
Möte i Australien
Ytterligare ett möte som har betytt mycket för de Odiagnostiserade var när Mikk och Helene blev inbjudna av Professor Gareth Baynam 2015 till Perth, Västra Australien som VIP. VIP-gäster var även Dr Gahl och Steve Groft båda från NIH (National Institutes of Health) USA.
Det var en mycket välorganiserad workshop med 80 deltagare från olika sjukhus i Australien, några australiensiska patientorganisationer, högt uppsatta politiker och USA ambassadör i Australien. Varför mötet ägde rum och varför vi var där var för att försöka förmedla till deltagarna varför det var viktigt att det bildades ett Undiagnosed Diseases Program UDP i Västra Australien. Mötet ledde till att Professor Gareth Baynam startade det första UDP i Australien.
Möte i Vatikanen
Kvällen efter att första världskongressen ägt rum i Rom blev Helene och Mikk Cederroth inbjudna till Vatikanen för att träffa Påvens medicinska rådgivare och präst Padre Andre, för ett eventuellt möte med Påven vid ett senare tillfälle. Det var en otroligt stor dag för Willefonden och sen den dagen har Helene och Mikk fått en ny vän, Padre Andre och träffat honom ett antal gånger sedan dess.
Många intressanta möten och konferenser
Willefonden har även deltagit i många nationella och internationella konferenser och möten som handlat om Sällsynta sjukdomar, dit de odiagnostiserade sjukdomarna hör. Men på grund av att diagnos saknas så kommer de odiagnostiserade ofta utanför, vilket Willefonden arbetar intensivt med att förhindra.
