Tips & Stöd

Finns ingen kunskap om sjukdomen
En viktig skillnad att inte ha någon diagnos på barnets sjukdom mot att veta vilken sjukdom det är enormt stor, eftersom det inte finns någon kunskap att inhämta om en specifik odiagnostiserade sjukdom för sjukvården eller samhället. Det innebär att ingen vet vad som händer med barnet medicinskt eller vilka symtom barnet kan ha. Det ställer stora krav på föräldrarna och varje förälder blir expert på just sitt barns sjukdom.

Skriv ner symtom
Det är viktigt att ha en lista med symtom som barnet haft och har för att kunna lämna till läkarna, eftersom läkarbesöken är korta och det gäller att koncentrera sig på det viktigaste. Många gånger tänker man kanske inte på att berätta att t.ex. barnet har svår hicka, ibland kanske luktar något speciellt eller något annat litet subtilt. Det kan vara det som kan leda in specialisterna kommer på vilken diagnos ditt barn har. Vårt råd är till alla föräldrar är att skriva ner alla symtomen på ett speciellt ställe, så du kan återvända dit om ett nytt symtom visar sig. Glöm inte att ta med en kopia på läkarbesöken.

Samla journalerna
Samla alla barnets journaler och provtagningsresultat, för en eventuell second opinion.  Be att få den digitala kopian på t.ex Magnetkameraundersökningen, inte bara en läkarbedömning. Ytterligare viktigt kan vara att ha allt medicinskt nedskrivet om barnets sjukdom, som läkaren behöver för att kunna ge adekvat vård. De flesta gånger som barnen behöver sjukhusvård är säkert inplanerad och barnet tas förhoppningsvis hand om av läkare, som väl känner till barnet. Men barnen med odiagnostiserade sjukdomar kan drabbas av vanliga sjukdomar eller olyckor. Ni kanske måste till akuten eller intensiven och då är det svårt att vara samlad som förälder och komma ihåg all viktigt medicinsk information som läkarna behöver.

Bra information om genetik
När du ska besöka genetikern är det mycket nya ord och vad utredningarna innebär osv. Tips att läsa information översatt till svenska på http://www.eurogentest.org/index.php?id=239 

Föräldragrupp


För att få ta del av andra föräldrars frågor, svar och tips gå med gärna med i Willefondens Föräldragrupp.