ERN-ITHACA
Willefonden (Wilhelm Foundation) har tecknat ett samarbetsavtal med ERN ITHACA där Willefonden kommer att vara Supporting Partner.
ERN-ITHACA är ett patientcentrerat nätverk som tillgodoser behoven av högspecialiserad, multidisciplinär vård för patienter med sällsynta (multipla) missbildningssyndrom och sällsynta intellektuella funktionsnedsättningar av genetiskt, genomiskt/kromosomalt eller miljömässigt ursprung, både diagnostiserade och odiagnostiserade.
ITHACA står för Intellektuella Funktionsnedsättningar, TeleHealth, Autism och Congenital Anomalies. The name ITHACA also refers to the Odyssey that for many families the diagnostic journey of a child with a rare developmental disease represents.
Led by Prof. Alain VERLOES at APHP-Robert DEBRE University Hospital since March 2019, the network today consists in 70 full Member Health Care Providers from 25 Member States. Through sharing expertise, experience and resources, ERN-ITHACA aims to further patient care, research and access to information about rare congenital malformations and intellectual disability.
Rare Care - Clinical Centre of Expertise for Rare and Undiagnosed Diseases
Wilhelm Foundation samarbetar med Rare Care - Clinical Centre of Expertise for Rare and Undiagnosed Diseases, Perth Children's Hospital, Western Australia.
I februari 2022, lanserades Rare Care Centre Perth Children's Hospital i västra Australien. Rare Care Centre syftar till att samordna och ta itu med de utmaningar som barn med sällsynta och odiagnostiserade sjukdomar och deras familjer står inför, och skapa holistiska, individuellt anpassade lösningar för deras fysiska, sociala och psykiska hälsobehov.
Rare Care ökar medvetenheten och stödjer tidig identifiering av barn med potentiella sällsynta sjukdomar samtidigt som det ger förbättrat stöd, vårdsamordning och tillgång till samhällsresurser, kliniska prövningar och forskning.
Under det första året har centret etablerat grunden för Global Nursing Network efter ett internationellt rundabordssamtal som anordnades tillsammans med Cufiin Singapore och SingHealth Duke-NUS i mars 2023. Det finns för närvarande 31 länder representerade i nätverket.
Fokus på innovation, rättvisa, hållbarhet och skalbarhet ligger till grund för alla Rare Care-aktiviteter
Chan Zuckerberg Initiative Rare As One Partner
Wilhelm Foundation är Chan Zuckerberg Initiative (CZI) Rare As One Partner, sedan 2022. Vi är så innerligt tacksamma att få vara en del av nätverket med ca 100 organisationer, de flesta baserade i USA.
CZI support hjälper oss göra en skillnad för personer (både barn och vuxna) med odiagnostiserad sjukdomar runt om i världen och deras familjer. Det gjorde det även möjligt för oss att sjösätta Champion Initiative för låg och medelinkomst länder. Champion Initiative är ett samarbete med UDNI.
Undiagnosed Hackathon är vårt senaste stora projekt, vilket också blev möjligt tack vare CZI!
Vi får även ta del av CZI föreläsningar, kurser och även enskild support.
Stort tack till våra Partners, tillsammans kan vi göra skillnad för familjer med odiagnostiserade sjukdomar runt om i världen!
