Hoppa till huvudinnehåll

Gåva!

Huvudmeny

  • Hem
  • Om fonden
    • Mångfald, rättvisa och inkludering
    • Svensk Vårdhjälte 2020
    • Helene & Mikk Cederroth
    • Wille Hugo & Emma
    • Namnval & logga
    • Insamlingsstiftelsen
    • Black Pearl Awards 2018
    • Kontakta oss
    • Reportage
  • Diagnos?
    • Odiagnostiserad
    • Diagnostisering
    • UDP Center för diagnostisering
    • Symtom
    • Orsak
    • Betydelse av diagnos
    • Odiagnostiserade barn
      • Bloggar och Instagram
  • Anhörig
    • Föräldragrupp
    • Juristhjälp
    • Mor- farföräldergrupp
    • Familjeläger
    • Föräldrahelger
    • Tips & Stöd
  • Jag vill bidra
    • Swish
    • Månadsgivare
    • PlusGiro Bankgiro
    • Facebook-insamlingar
    • 90-konto
    • Skattereduktion för gåvor
    • Gåvoshop
    • Gåvobevis
    • Gift Certificates
    • Brevkort
    • Flower Cards
    • In Memory
    • Minnesgåva Minnesbrev
    • Willefondens armband
    • För företag
    • Bli volontär
  • Internationellt
    • Världskongresser
    • UDNI och UDP
    • Medverkan i UDNI's kommittéer
    • Fotoprojektet ODIAGNOSTISERADE
    • Föreläsningar
    • Konferenser och möten
    • Medicinska publikationer
    • Medicinskt råd
    • Community Engagement Task Force CETF
    • Medlemskap i:
  • Guldkant
    • Guldkant ögonstyrning
  • English
  • Swedish

Diagnos?

En diagnos är oerhört viktigt att få, för så länge som en sjukdom är odiagnostiserad har läkare ingen aning om vad för sjukdom som drabbat barnet. Det innebär att sjukvården inte vet hur barnet ska behandlas och om en medicin hjälper eller stjälper. Ingen vet heller hur sjukdomen kommer att yttra sig (ingen prognos finns) och ingen kan heller ge genetisk rådgivning vad gäller ärftligheten. Idag är det inte ovanligt att odiagnostiserade barn får vänta flera år på att få en diagnos. En försenad diagnos kan innebära att sjukdomen förvärras och i värsta fall blir livshotande.

Att sakna diagnos innebär även att det kan vara svårt att få hjälp från samhället som barnet borde ha rätt till, som tex hjälpmedel och personlig assistent. Det kan även vara svårt att få hjälp från sjukvården när diagnos saknas, som habiliteringsinsatser, sjukgymnastik, logoped osv.

För föräldrar är det enormt svårt inte veta varför barnet är svårt trots att sjukvården har gjort många och grundliga utredningar under barnets uppväxt. Tyvärr blir ibland föräldrar dessutom misstrodda av samhället och sjukvården. Så det är inte konstigt att många funderar över om de gjort något som kan ha gjort barnet sjukt som måla om, tagit ett halvt glas glögg eller ätit något olämpligt. Alla sådana tankar försvinner när barnet till slut får en diagnos. 
 

Flicka sitter i en barnvagn och har en solros
Alice har fått diagnosen Neuronal ceroid lipofuscinos (NCL), variant CLN7


Alice mamma Emilie berättar:

"Alice har fått diagnosen Neuronal ceroid lipofuscinos (NCL), variant CLN7. 
Att få en diagnos på en obotlig sjukdom är en stor sorg och ett väldigt tufft besked att få. Men att leva med ett sjukt barn utan diagnos är faktiskt ännu värre!

Du vet att något är fel med ditt barn men du vet inte vad. Man har ingenting att förhålla sig till och vet inte vad man ska prioritera i omvårdnad och träning. Tyvärr är det faktiskt så i vårt samhälle att det oftast krävs en diagnos för att få den hjälp du har rätt till, det gör iallafall det hela väldigt mycket enklare. Du vet heller inte om det faktiskt finns något som skulle kunna hjälpa ditt barn att må bättre eller bli frisk. Du lever hela tiden ditt liv i en konstant jakt på svar och rätt hjälp.

Att få en diagnos gjorde att vi kunde leva i nuet och ta vara på tiden vi får tillsammans."

 

Flicka med texten Vad innebär Odiagnostiserad?

Fotografi på ett laboratorium med skåp ovanför bänkar fulla med olika rör och flaskor. Texten: Diagnostisering

En grupp på ca 30 personer står i en trappa. Text: UDP center för diagnostisering

Flicka som sitter på golvet och leker med stora legoklossar. Text: Symtom

Grön bakgrund med vita texten: Varför drabbas vissa barn

Pojke som tittar rakt mot betraktaren och ler med texten: Vad en diagnos innebar för Tore

Pojke på en grön gunghäst. Texten Odiagnostiserade barn

Left navigation

  • Hem
  • Om fonden
  • Diagnos?
    • Odiagnostiserad
    • Diagnostisering
    • UDP Center för diagnostisering
    • Symtom
    • Orsak
    • Betydelse av diagnos
    • Odiagnostiserade barn
  • Anhörig
  • Jag vill bidra
  • Internationellt
  • Guldkant
  • English
  • Swedish
Tack New Wave Profile !
Tack Anatomic Sitt AB !
Stort tack DataExpert Nordic AB !
Tack G Kinnvall AB!
Tack Katmai AB!
Stort varmt tack ICA Brottbyhallen!
Stort tack Rydman & Langå Fastighetsmäkleri för er generösa gåva till Willefonden
Speedledger logo
Stort varmt tack för den generösa julgåvan!
Stort tack Hugos Stiftelse (Glädjeruset, God Assistans) för sponsring av familjelägret!
Stort tack till Valjeviken, vi ser så framemot att ha familjeläger hos er!
Tack AbiCart!
Varmt tack för sponsring av Willefondens pärlarmband!
Tack Fortnox!
Tack för sponsring!
Stort varmt tack för julgåvan!
Camelina of Sweden
Pareto Securities
Visa mindre våra affärsvänner

Willefonden

Sandbacken 
186 97 Brottby
08-51241894
070-2917587
info@willefonden.se

Orgnr 802409-3737

Stöd Willefonden

Swish 900 5448
Plusgiro 90 05 44 - 8
Bankgiro 900 - 5448

Bli volontär ›
Fler sätt att hjäpa till ›

Facebook

För dig som vill veta mer om vad Willefonden gör just nu

Willefonden på facebook

Made by AddWeb Solution