Odiagnostiserade barn

Presentationer av diagnostiserade barn och ungdomar 

Varje barn är unikt och så är även barnen och ungdomarna som har odiagnostiserade sjukdomar, det är viktigt att tänka på. Alla barnen och ungdomarna vi presenterar här har två saker gemensamt. Det första är att de är underbara barn/ungdomar och de andra att läkarna inte vet vad för sjukdom barnet har. 

Ett litet litet hopp

Här erbjuder vi föräldrarna att presentera sina odiagnostiserade barn, vilket ger barnet en chans att en läkare eller forskare ska få en misstanke om vad ditt barn kan ha för diagnos. Det har även hänt att privatpersoner eller andra inom vården har en erfarenhet av ett barn som ser ut som barnet vi presenterar och har exakt samma symtom. Viktigt att tänka på är att många av symtomen förekommer i olika diagnoser, så det gäller att alla symtom är med. Vi hoppas att ni läser om Calle och Freya. 

Är du läkare, genetiker eller forskare?

Är du läkare, genetiker eller forskare  och har en idé om vad barnet kan ha för sjukdom? Snälla, maila Willefonden så sätter vi dig i kontakt med barnets läkare. 

En möjlighet för de barn och ungdomar

Har ditt barn en odiagnostiserad sjukdom? Då kan ditt barn också få vara med här. Kontakta Willefonden, så berättar vi gärna mer.

 

Pojke pekar
Astor har ingen diagnos trots att han genomgått en helgenomsekvensering

 

Pojke med texten Varför är calle så sjuk
Varför är Calle så sjuk?

 

Liten söt flicka med slang i näsan sitter i en barnstol
Nellie saknar diagnos, men läkarna ska nu utreda om hon har Russel-Silver syndrom.

 

Flicka som står ute i vacker natur med texten Freya har ingen diagnos
Freya har ingen diagnos

 

Länk till föräldrars bloggar och Instagram om att vara föräldrar till ett odiagnostiserat barn

Tillsammans kan vi göra skillnad, hjälp Willefonden rädda liv!