Hoppa till huvudinnehåll

Gåva!

Huvudmeny

  • Hem
  • Om fonden
    • Mångfald, rättvisa och inkludering
    • Svensk Vårdhjälte 2020
    • Helene & Mikk Cederroth
    • Wille Hugo & Emma
    • Namnval & logga
    • Insamlingsstiftelsen
    • Black Pearl Awards 2018
    • Kontakta oss
    • Reportage
  • Diagnos?
    • Odiagnostiserad
    • Diagnostisering
    • UDP Center för diagnostisering
    • Symtom
    • Orsak
    • Betydelse av diagnos
    • Odiagnostiserade barn
      • Bloggar och Instagram
  • Anhörig
    • Föräldragrupp
    • Juristhjälp
    • Mor- farföräldergrupp
    • Familjeläger
    • Föräldrahelger
    • Tips & Stöd
  • Jag vill bidra
    • Swish
    • Månadsgivare
    • PlusGiro Bankgiro
    • Facebook-insamlingar
    • 90-konto
    • Skattereduktion för gåvor
    • Gåvoshop
    • Gåvobevis
    • Gift Certificates
    • Brevkort
    • Flower Cards
    • In Memory
    • Minnesgåva Minnesbrev
    • Willefondens armband
    • För företag
    • Bli volontär
  • Internationellt
    • Världskongresser
    • UDNI och UDP
    • Medverkan i UDNI's kommittéer
    • Fotoprojektet ODIAGNOSTISERADE
    • Föreläsningar
    • Konferenser och möten
    • Medicinska publikationer
    • Medicinska råd
    • Community Engagement Task Force CETF
    • Medlemskap i:
  • Guldkant
    • Guldkant ögonstyrning
  • English
  • Swedish

Community Engagement Task Force CETF

Solve RD är ett EU-finansierat forskningsprojekt, som siktar på att lösa ett stort antal av de sällsynta sjukdomarna, där man ännu inte vet den molekylära orsaken. Inom Solve-RD projektet, har EURORDIS initierat the Community Engagement Task Force (CETF – en grupp med patientorganisationer, forskare och kliniker) för att stödja behovet stödja behovet de odiagnostiserade och nyligen diagnostiserade patienter behöver. Tanke är att CETF ska stärka gruppen med odiagnostiserade.

Willefonden/Wilhelm Foundation ingår i CETF och har tillsammans med gruppen arbetat fram en beskrivning av odiagnostiserade patienters väg till en diagnos. En grafiska översiktsbilden demonstrerar vägen till en diagnos, vilket många människor dagliga upplever och bilden presenterar även existerande resurser vad medlemsorganisationerna erbjuder för att stödja patienterna på väg mot en diagnos. 

 

En grafisk illustration på den krokiga vägen till en diagnos.

 

Den grafiska illustrationen finns också på engelska, franska, tyska, holländska, turkiska, tjeckiska, spanska, italienska, portugisiska, slovakiska, isländska, bulgariska, ungerska och rumänska på EURORDIS hemsida.

Willefonden arbetar även på att gruppen tillsammans ska ta fram information för de som fortfarande är odiagnostiserade, trots att de har har utretts av ett antal specialister inom diagnostisering.  

Willefonden arbetar för att vägen till en diagnos ska förkortas väsentlig för det man vet idag är att födröjd diagnos kan leda till irreversibla skador och i värsta fall döden. Vårt mål är att om inte den första specialisten den odiagnostiserade träffar kan ställa diagnos, så ska de odiagnostiserade barnen och ungdomarna erbjudas en genetisk utredning med helgenomsekvensering som nästa steg. 

 

Ett hundratal personer står i en trappa. Vit text: Willefondens världskongresser

Blå bakgrund med texten: Medicinskt Råd

Grå bakgrund med vit text: UDNI och UDP

Blå bakgrund med texten: Medverkan i UDNI's kommittéer

En kvinna och en man  i ett rum som känns igen som FNs runda rum.

Okragrul bakgrund med vit text: Medicinska publikationer

Kvinna på fotografiet som står i en talarstol. Text:Helene Cederroth föreläser i Sverige och internationellt.

Left navigation

  • Hem
  • Om fonden
  • Diagnos?
  • Anhörig
  • Jag vill bidra
  • Internationellt
    • Världskongresser
    • UDNI och UDP
    • Medverkan i UDNI's kommittéer
    • Fotoprojektet ODIAGNOSTISERADE
    • Föreläsningar
    • Konferenser och möten
    • Medicinska publikationer
    • Medicinska råd
    • Community Engagement Task Force CETF
    • Medlemskap i:
  • Guldkant
  • English
  • Swedish

Willefonden

Sandbacken 
186 97 Brottby
08-51241894
070-2917587
info@willefonden.se

Orgnr 802409-3737

Stöd Willefonden

Swish 900 5448
Plusgiro 90 05 44 - 8
Bankgiro 900 - 5448

Bli volontär ›
Fler sätt att hjäpa till ›

Facebook

För dig som vill veta mer om vad Willefonden gör just nu

Willefonden på facebook

Made by AddWeb Solution