Syskonen Wille, Hugo och Emma
När Wille var några månader gammal fick han svåra magsmärtor och läkarna konstaterade att det var laktosintolerans. När han var 1½ år misstänkte de att han hade epilepsi. Men samtliga läkare sa att det var inget farligt och de skulle garanterat växa bort om några år.
Men föräldrarna sökte vidare och alla läkare kom fram till samma resultat att allt var bra, eftersom samtliga prover och utredningar kom tillbaka utan anmärkningar (u.a).
En professor i genetik kontaktades och prover togs. Eftersom inga prover avvek från normalt fick föräldrarna svaret ”att det var en "slump" att Wille var "sjuk" och sjukdomen var inte ärftlig.
Men Hugo föddes och även han hade epilepsi. Nu sa läkarna och professorer i genetik att om föräldrarna får en flicka som kommer hon att vara frisk. Lilla Emma föds och precis som hennes bröder hade hon epilepsi. Men ingen trodde att barnens sjukdom var dödlig eller att de skulle bli sämre.
Föräldrarna fortsatte jakten på diagnos. Trots att syskonen utreddes av de främsta specialisterna i Sverige, Storbritannien, USA och Österrike kunde ingen läkare i förstå vad de hade för sjukdom eftersom alla prover och utredningar var u.a. (utan anmärkning). Läkare över hela världen kontaktades, men ingen lyckades lösa gåtan.
I och med att läkarna inte kunde ställa diagnos så fanns ingen medicin mot syskonens sjukdom. De fick mediciner som mildrade deras symtom, men man visste inte om medicinerna som tillfördes skulle göra barnen sjukare eftersom man inte visste grundorsaken.
Många frågar sig hur det kommer sig att föräldrarna vågade skaffa fler barn med en sån tragisk utgång men ingen läkare trodde sjukdomen var degenerativ (nedbrytande), inte heller att det var en livshotande sjukdom. När Wille var 12 år, hade han hans sjukdom börjat degenerera och Wille utvecklade demens. Först då förstod läkarna att sjukdomen gick åt alldeles fel håll, då var Hugo fyra år och Emma ett år.
"Våra tre yngsta barn dog av en odiagnostiserad sjukdom. Wille dog 16 år gammal. Lilla Emma dog året efter Wille och hon blev bara sex år. Två år efter Emma dött, så dog vår Hugo. Han blev 10 år gammal.
När många hör vår 'tragedi' tänker de inte på alla de fina stunder vi fick tillsammans och allt som Wille, Hugo och Emma har lärt oss. Att få barn är det underbaraste som kan hända och att förlora barnen är det mest fruktansvärda som man kan bli drabbad av, tror jag.
Åren däremellan har varit underbara, fantastiska och vi hade det väldigt roligt tillsammans. Våra barn var kanske speciella med allt de lärt oss, som att ta dagen här och nu, att kunna glädjas åt det lilla och hitta ljuset fast allt ser mörkt ut.
Så här i efterhand är jag ändå innerligt tacksam att vi inte vetat att sjukdomen var dödlig för då hade vi ALDRIG vågat ha fler barn och då hade vi aldrig fått vara föräldrar till våra underbara barn och ha en sån fantastisk tid tillsammans, även om åren blev alldeles för få. Smärtsamma år efteråt, men vi hade det så underbart tillsammans och barnen led aldrig av sin sjukdom förutom de sista veckorna de levde."
Mamma Helene
