Wille Hugo & Emma

Syskonen Wille, Hugo och Emma 

Wille är storebror till Hugo och Emma, och alla tre blev sjuka i en odiagnostiserad sjukdom. Trots att de utreddes av de främsta specialisterna i Sverige, Storbritannien, USA och Österrike kunde ingen läkare i förstå vad de hade för sjukdom eftersom alla prover och utredningar var u.a. (utan anmärkning). Läkare över hela världen kontaktades, men ingen lyckades lösa gåtan.

I och med att läkarna inte kunde ställa diagnos så fanns ingen medicin mot syskonens sjukdom. De fick mediciner som mildrade deras symtom, men man visste inte om medicinerna som tillfördes skulle göra barnen sjukare eftersom man inte visste grundorsaken.

När föräldrarna kontaktade en professor i genetik, togs de prover som då fanns till hands och eftersom inga prover avvek från normalt fick föräldrarna svaret ”att det var en "slump" att Wille var sjuk” och att sjukdomen inte är ärftlig.

Efter att Hugo fötts sa läkare och professorer i genetik att om föräldrarna får en flicka som kommer hon att vara frisk. Precis som Hugo uppvisade Emma symtom redan vid födseln.

Många frågar sig hur det kommer sig att föräldrarna vågade skaffa fler barn med en sån tragisk utgång men ingen läkare trodde sjukdomen var degenerativ (nedbrytande), inte heller att det var en livshotande sjukdom. När Wille var 12 år, hade han hans sjukdom börjat degenerera och Wille utvecklade demens. Först då förstod läkarna att sjukdomen gick åt alldeles fel håll, då var Hugo fyra år och Emma ett år.

"Våra tre yngsta barn dog av en odiagnostiserad sjukdom. Wille dog 16 år gammal. Lilla Emma dog året efter Wille och hon blev bara sex år. Två år efter Emma dött, så dog vår Hugo. Han blev 10 år gammal.

När många hör vår "tragedi" tänker de inte på alla de fina stunder vi fick tillsammans och allt som Wille, Hugo och Emma har lärt oss. Att få barn är det underbaraste som kan hända och att förlora barnen är det mest fruktansvärda som man kan bli drabbad av, tror jag. Men åren däremellan har varit underbara, fantastiska och vi hade det väldigt roligt tillsammans. Våra barn var kanske speciella med allt de lärt oss, som att ta dagen här och nu, att kunna glädjas åt det lilla och hitta ljuset fast allt ser mörkt ut.

Så här i efterhand är jag ändå innerligt tacksam att vi inte vetat att sjukdomen var dödlig för då hade vi ALDRIG vågat ha fler barn och då hade vi aldrig fått vara föräldrar till våra underbara barn och ha en sån fantastisk tid tillsammans, även om åren blev alldeles för få. Smärtsamma år efteråt, men vi hade det så underbart tillsammans och barnen led aldrig av sin sjukdom förutom de sista veckorna de levde."
Mamma Helene