Hoppa till huvudinnehåll

Gåva!

Huvudmeny

  • Hem
  • Om fonden
    • Mångfald, rättvisa och inkludering
    • Svensk Vårdhjälte 2020
    • Helene & Mikk Cederroth
    • Wille Hugo & Emma
    • Namnval & logga
    • Insamlingsstiftelsen
    • Black Pearl Awards 2018
    • Kontakta oss
    • Reportage
  • Diagnos?
    • Odiagnostiserad
    • Diagnostisering
    • UDP Center för diagnostisering
    • Symtom
    • Orsak
    • Betydelse av diagnos
    • Odiagnostiserade barn
      • Bloggar och Instagram
  • Anhörig
    • Föräldragrupp
    • Juristhjälp
    • Mor- farföräldergrupp
    • Familjeläger
    • Föräldrahelger
    • Tips & Stöd
  • Jag vill bidra
    • Swish
    • Månadsgivare
    • PlusGiro Bankgiro
    • Facebook-insamlingar
    • 90-konto
    • Skattereduktion för gåvor
    • Gåvoshop
    • Gåvobevis
    • Gift Certificates
    • Brevkort
    • Flower Cards
    • In Memory
    • Minnesgåva Minnesbrev
    • Willefondens armband
    • För företag
    • Bli volontär
  • Internationellt
    • Världskongresser
    • UDNI och UDP
    • Medverkan i UDNI's kommittéer
    • Fotoprojektet ODIAGNOSTISERADE
    • Föreläsningar
    • Konferenser och möten
    • Medicinska publikationer
    • Medicinskt råd
    • Community Engagement Task Force CETF
    • Medlemskap i:
  • Guldkant
    • Guldkant ögonstyrning
  • English
  • Swedish

Wille Hugo & Emma

Syskonen Wille, Hugo och Emma 

Tre barn som sitter på en veranda och dricker ur röda pappkoppar, idyllisk utsikt

 

När Wille var några månader gammal fick han svåra magsmärtor och läkarna konstaterade att det var laktosintolerans. När han var 1½ år misstänkte de att han hade epilepsi. Men samtliga läkare sa att det var inget farligt och de skulle garanterat växa bort om några år.

Men föräldrarna sökte vidare och alla läkare kom fram till samma resultat att allt var bra, eftersom samtliga prover och utredningar kom tillbaka utan anmärkningar (u.a). 

En professor i genetik kontaktades och prover togs. Eftersom inga prover avvek från normalt fick föräldrarna svaret ”att det var en "slump" att Wille var "sjuk" och sjukdomen var inte ärftlig.

Men Hugo föddes och även han hade epilepsi. Nu sa läkarna och professorer i genetik att om föräldrarna får en flicka som kommer hon att vara frisk. Lilla Emma föds och precis som hennes bröder hade hon epilepsi. Men ingen trodde att barnens sjukdom var dödlig eller att de skulle bli sämre. 

Föräldrarna fortsatte jakten på diagnos. Trots att syskonen utreddes av de främsta specialisterna i Sverige, Storbritannien, USA och Österrike kunde ingen läkare i förstå vad de hade för sjukdom eftersom alla prover och utredningar var u.a. (utan anmärkning). Läkare över hela världen kontaktades, men ingen lyckades lösa gåtan.

I och med att läkarna inte kunde ställa diagnos så fanns ingen medicin mot syskonens sjukdom. De fick mediciner som mildrade deras symtom, men man visste inte om medicinerna som tillfördes skulle göra barnen sjukare eftersom man inte visste grundorsaken.

 

Tidningsurklipp från Aftonbladet: Wille blev bara 16 år - har hjälpt hundratals barn efter sin död
Läs hela artikeln genom att klicka på länken

 

Många frågar sig hur det kommer sig att föräldrarna vågade skaffa fler barn med en sån tragisk utgång men ingen läkare trodde sjukdomen var degenerativ (nedbrytande), inte heller att det var en livshotande sjukdom. När Wille var 12 år, hade han hans sjukdom börjat degenerera och Wille utvecklade demens. Först då förstod läkarna att sjukdomen gick åt alldeles fel håll, då var Hugo fyra år och Emma ett år.

"Våra tre yngsta barn dog av en odiagnostiserad sjukdom. Wille dog 16 år gammal. Lilla Emma dog året efter Wille och hon blev bara sex år. Två år efter Emma dött, så dog vår Hugo. Han blev 10 år gammal.

När många hör vår 'tragedi' tänker de inte på alla de fina stunder vi fick tillsammans och allt som Wille, Hugo och Emma har lärt oss. Att få barn är det underbaraste som kan hända och att förlora barnen är det mest fruktansvärda som man kan bli drabbad av, tror jag.

Åren däremellan har varit underbara, fantastiska och vi hade det väldigt roligt tillsammans. Våra barn var kanske speciella med allt de lärt oss, som att ta dagen här och nu, att kunna glädjas åt det lilla och hitta ljuset fast allt ser mörkt ut.

Så här i efterhand är jag ändå innerligt tacksam att vi inte vetat att sjukdomen var dödlig för då hade vi ALDRIG vågat ha fler barn och då hade vi aldrig fått vara föräldrar till våra underbara barn och ha en sån fantastisk tid tillsammans, även om åren blev alldeles för få. Smärtsamma år efteråt, men vi hade det så underbart tillsammans och barnen led aldrig av sin sjukdom förutom de sista veckorna de levde."

Mamma Helene

 

Ett par står och tittar på varandra med texten Helene och Mikk Cederroth

Grå bakgrund med en logga. Texten: Namnval och logga

Mörkgul bakgrund med vit text: Insamlingsstiftelsen Willefonden

Fotografi som visar en plakett i mässing. Vit text över fotografiets nedre del där det står Black Pearl Award

Lite pojke talar i telefon. Text: Kontakta Willefonden

Left navigation

  • Hem
  • Om fonden
    • Mångfald, rättvisa och inkludering
    • Svensk Vårdhjälte 2020
    • Helene & Mikk Cederroth
    • Wille Hugo & Emma
    • Namnval & logga
    • Insamlingsstiftelsen
    • Black Pearl Awards 2018
    • Kontakta oss
    • Reportage
  • Diagnos?
  • Anhörig
  • Jag vill bidra
  • Internationellt
  • Guldkant
  • English
  • Swedish
Tack New Wave Profile !
Tack Anatomic Sitt AB !
Stort tack DataExpert Nordic AB !
Tack G Kinnvall AB!
Tack Katmai AB!
Stort varmt tack ICA Brottbyhallen!
Stort tack Rydman & Langå Fastighetsmäkleri för er generösa gåva till Willefonden
Speedledger logo
Stort varmt tack för den generösa julgåvan!
Stort tack Hugos Stiftelse (Glädjeruset, God Assistans) för sponsring av familjelägret!
Stort tack till Valjeviken, vi ser så framemot att ha familjeläger hos er!
Tack AbiCart!
Varmt tack för sponsring av Willefondens pärlarmband!
Tack Fortnox!
Tack för sponsring!
Stort varmt tack för julgåvan!
Camelina of Sweden
Pareto Securities
Visa mindre våra affärsvänner

Willefonden

Sandbacken 
186 97 Brottby
08-51241894
070-2917587
info@willefonden.se

Orgnr 802409-3737

Stöd Willefonden

Swish 900 5448
Plusgiro 90 05 44 - 8
Bankgiro 900 - 5448

Bli volontär ›
Fler sätt att hjäpa till ›

Facebook

För dig som vill veta mer om vad Willefonden gör just nu

Willefonden på facebook

Made by AddWeb Solution