Wilhelm Foundation (Willefonden) är en av grundarna av UDNI (Undiagnosed Diseases Network International). Under åren har ett flertal arbetsgrupper bildas i UDNI och fondens grundare Helene och Mikk Cederroth deltar i de flesta arbetsgrupperna.
Program Committee Group
Programkommittén består av medlemmar som representerar de fyra medlemskatergorierna, värdinstitutionen, sponsorer samt Wilhelm Foundation. Att länka programmet till det vetenskapliga mötet är mycket viktigt. UDNI har inga invändningar att industrin deltar på konferensen.
Communication Group
Kommunikationsgruppen är ansvarig att samordna UDNI's informationsöverföring.
ISS kommunikationsteam tar hand om skötseln av hemsidan.
Membership Committee
UDNI’s medlemskommitté granskar alla ansökningar om medlemskap till UDNI samt accepterar nya medlemmar. Gruppen har ett webmöte en gång i månaden.
Patient Engagement Group
Meningen med Patientföreningarnas grupp är att ge ett patientperspektiv på frågor som datadelning och för att erbjuda tydlighet och öppenhet. Detta kräver ömsesidigt förtroende.
Genetic Counseling Group
Genetisk rådgivningsgruppen är att se över behovet av genetisk rådgivning till patienter och deras familjer som deltar i ett UDP Undiagnosed Diseases Program. Genom att engagera såväl patienter och familjer som flera andra intressenter tar gruppen hänsyn till information, psykosocial, resurs-, planerings-, forskningsdeltagande- och nätverksbehov under och efter deltagande i en UDP. Gruppen arbetar med att fram och utveckla lösningar för att möta dessa behov.
Low and Middle Income Countries Group
Low- and Middle- Income Countries Working Group är en av de mest aktiva grupperna med ett 40-tal medlemmar.
Syftet med arbetsgruppen är att ta itu med frågor (svårigheter och möjligheter) när det gäller att ställa diagnoser till patienter med odiagnostiserade sjukdomar i LMIC. Att samarbeta med nationella experter för att få fram nya diagnoser. Att bygga upp lokal kapacitet (dvs. inklusive utbildningar) så att korrekt diagnos blir standard i dessa miljöer.
Diagnostic Working Group
Diagnostic Working Group möts virtuellt en gång i månaden för att tillsammans försöker lösa odiagnostiserade sjukdomar, som ingen har kunnat lösa. Gruppen är en av de största grupperna.
Samarbete med de lokala Undiagnosed Diseases Program (UDP) i världen för att snabbare diagnostisera fler familjer. Stödja utvecklingen av UDP, särskilt i områden med lägre resurser, och dela kunskap och färdigheter. Främja upptäckter och utöka den globala medicinska kunskapen.
Educational Working Group
Syftet med utbildningsgruppen är att tillgodose utbildningsbehoven hos de som är involverade i arbetet med odiagnostiserade sjukdomar.
Data sharing and data technology committee
Syftet med arbetsgruppen för datadelning är att ge rekommendationer om delning av UDNI som omfattar regler för inlämning, lagring och åtkomst. Medlemskapet i denna arbetsgrupp bör omfatta olika typer av användare och bidragsgivare av delade data och material. Överväganden för rekommendationer för datadelning inkluderar fördelarna med att sammanställa UDNI-diagnoser, värdet av att använda HPO-termer och gennamn för sökfunktion, statliga begränsningar för datadelning, familjernas villighet att dela och involvering av kliniker.
