Hoppa till huvudinnehåll

Gåva!

Huvudmeny

  • Hem
  • Om fonden
    • Mångfald, rättvisa och inkludering
    • Svensk Vårdhjälte 2020
    • Helene & Mikk Cederroth
    • Wille Hugo & Emma
    • Namnval & logga
    • Insamlingsstiftelsen
    • Black Pearl Awards 2018
    • Kontakta oss
    • Reportage
  • Diagnos?
    • Odiagnostiserad
    • Diagnostisering
    • UDP Center för diagnostisering
    • Symtom
    • Orsak
    • Betydelse av diagnos
    • Odiagnostiserade barn
      • Bloggar och Instagram
  • Anhörig
    • Föräldragrupp
    • Juristhjälp
    • Mor- farföräldergrupp
    • Familjeläger
    • Föräldrahelger
    • Tips & Stöd
  • Jag vill bidra
    • Swish
    • Månadsgivare
    • PlusGiro Bankgiro
    • Facebook-insamlingar
    • 90-konto
    • Skattereduktion för gåvor
    • Gåvoshop
    • Gåvobevis
    • Gift Certificates
    • Brevkort
    • Flower Cards
    • In Memory
    • Minnesgåva Minnesbrev
    • Willefondens armband
    • För företag
    • Bli volontär
  • Internationellt
    • Världskongresser
    • UDNI och UDP
    • Medverkan i UDNI's kommittéer
    • Fotoprojektet ODIAGNOSTISERADE
    • Föreläsningar
    • Konferenser och möten
    • Medicinska publikationer
    • Medicinska råd
    • Community Engagement Task Force CETF
    • Medlemskap i:
  • Guldkant
    • Guldkant ögonstyrning
  • English
  • Swedish

Medverkan i UDNI's kommittéer

Willefonden är en av grundarna av UDNI (Undiagnosed Diseases Network International). Willefonden medverkar i några av UDNI's arbetsgrupperna men utomlands kallas fonden för Wilhelm Foundation. 

Program Committee Group

Programkommittén består av medlemmar som representerar de fyra medlemskatergorierna, värdinstitutionen, sponsorer (för närvarande the Common Fund, NIH), och Wilhelm Foundation. Att länka programmet till det vetenskapliga mötet är mycket viktigt. UDNI har inga invändningar att industrin deltar på konferensen.

Deltagare i gruppen: Ratna Puri (Indien), William Gahl (USA), Helene och Mikk Cederroth (Sverige), Bela Melegh (Ungern), Paul Lasko (Canada), Domenica Taruscio (Italien).

Communication Group 

Kommunikationsgruppen är ansvarig att samordna UDNI-informationsöverföring. 

Gruppen består av: Domenica Taruscio (ordf, Italien), Rumen Stefanov (Bulgarien), Stephen Groft (USA), Helene and Mikk Cederroth (Sverige), William Clyde Partin (Atlanta, GA). Vincenzo Nigro (Italien), Bela Melegh (Ungern), Ugur Ozbek (Ungern), Shinya Yamamoto (USA), Vanessa Boulanger (USA), Manuel Posada (Spanien), Marco Salvatore (Italien).
ISS kommunikationsteam tar hand om skötseln av hemsidan: Marco Salvatore, Tiziana Grassi, Agata Polizzi, Gianluca Ferrari samtliga i Italien.

Membership Committee

UDNI’s medlemskommitté granskar alla ansökningar om medlemskap till UDNI samt accepterar nya medlemmar. Gruppen har ett webmöte en gång i månaden.

Gruppen består av: Eric Klee (ordförande, USA), William Gahl (USA), Helene Cederroth (Sverige), Domenica Taruscio (Italien), Wendy van Zelst-Stams (Nederländerna), Paul Lasko (Canada), Bela Melegh (Ungern), Vanessa Boulanger (USA), Debbie Drell (USA), Gulcin Gumus (Spanien), Anastasia Wise (USA), Marco Salvatore (Italien).

Patient Engagement Group

Meningen med Patientföreningarnas grupp är att ge ett patientperspektiv på frågor som datadelning och för att erbjuda tydlighet och öppenhet. Detta kräver ömsesidigt förtroende och innebär närvaro av en patientrepresentant i styrelsen. 

Gruppen består av: Gulcin Gumus and Virginie Bros-Facer (EURORDIS Rare Diseases Europe), Helene Cederroth (Willefonden/Wilhelm Foundation), Debbie Drell och Vanessa Boulange (NORD, USA).

Genetic Counseling Group

Meningen med Genetisk rådgivningsgruppen är att se över behovet av genetisk rådgivning till patienter och deras familjer som deltar i ett UDP Undiagnosed Diseases Program. Genom att engagera såväl patienter och familjer som flera andra intressenter tar gruppen hänsyn till information, psykosocial, resurs-, planerings-, forskningsdeltagande- och nätverksbehov under och efter deltagande i en UDP. Gruppen arbetar med att fram och utveckla lösningar för att möta dessa behov.

Stephanie Broley (Australia), Janine Lewis (USA), Helene Cederroth (Sverige), Lorenzo Botto (USA).

Developing Countries Group

Wilhelm Foundation är även medlem i den nybildade arbetsgruppen Developing Countries som ännu inte tagit form. 

 

Ett hundratal personer står i en trappa. Vit text: Willefondens världskongresser

Blå bakgrund med texten: Medicinskt Råd

Grå bakgrund med vit text: UDNI och UDP

Grön bakgrund med vita texten: CETF Community Engagement Task Force

En kvinna och en man  i ett rum som känns igen som FNs runda rum.

Okragrul bakgrund med vit text: Medicinska publikationer

Kvinna på fotografiet som står i en talarstol. Text:Helene Cederroth föreläser i Sverige och internationellt.

Left navigation

  • Hem
  • Om fonden
  • Diagnos?
  • Anhörig
  • Jag vill bidra
  • Internationellt
    • Världskongresser
    • UDNI och UDP
    • Medverkan i UDNI's kommittéer
    • Fotoprojektet ODIAGNOSTISERADE
    • Föreläsningar
    • Konferenser och möten
    • Medicinska publikationer
    • Medicinska råd
    • Community Engagement Task Force CETF
    • Medlemskap i:
  • Guldkant
  • English
  • Swedish

Willefonden

Sandbacken 
186 97 Brottby
08-51241894
070-2917587
info@willefonden.se

Orgnr 802409-3737

Stöd Willefonden

Swish 900 5448
Plusgiro 90 05 44 - 8
Bankgiro 900 - 5448

Bli volontär ›
Fler sätt att hjäpa till ›

Facebook

För dig som vill veta mer om vad Willefonden gör just nu

Willefonden på facebook

Made by AddWeb Solution