Medverkan i UDNI's kommittéer

Willefonden är en av grundarna av UDNI (Undiagnosed Diseases Network International). Willefonden medverkar i några av UDNI's arbetsgrupperna men utomlands kallas fonden för Wilhelm Foundation

Program Committee Group

Programkommittén består av medlemmar som representerar de fyra medlemskatergorierna, värdinstitutionen, sponsorer (för närvarande the Common Fund, NIH), och Wilhelm Foundation. Att länka programmet till det vetenskapliga mötet är mycket viktigt. UDNI har inga invändningar att industrin deltar på konferensen.

Deltagare i gruppen: Ratna Puri (Indien), William Gahl (USA), Helene och Mikk Cederroth (Sverige), Bela Melegh (Ungern), Paul Lasko (Canada), Domenica Taruscio (Italien).

Communication Group 

Kommunikationsgruppen är ansvarig att samordna UDNI-informationsöverföring. 

Gruppen består av: Domenica Taruscio (ordf, Italien), Rumen Stefanov (Bulgarien), Stephen Groft (USA), Helene and Mikk Cederroth (Sverige), William Clyde Partin (Atlanta, GA). Vincenzo Nigro (Italien), Bela Melegh (Ungern), Ugur Ozbek (Ungern), Shinya Yamamoto (USA), Vanessa Boulanger (USA), Manuel Posada (Spanien), Marco Salvatore (Italien).
ISS kommunikationsteam tar hand om skötseln av hemsidan: Marco Salvatore, Tiziana Grassi, Agata Polizzi, Gianluca Ferrari samtliga i Italien.

Membership Committee

UDNI’s medlemskommitté granskar alla ansökningar om medlemskap till UDNI samt accepterar nya medlemmar. Gruppen har ett webmöte en gång i månaden.

Gruppen består av: Eric Klee (ordförande, USA), William Gahl (USA), Helene Cederroth (Sverige), Domenica Taruscio (Italien), Wendy van Zelst-Stams (Nederländerna), Paul Lasko (Canada), Bela Melegh (Ungern), Vanessa Boulanger (USA), Debbie Drell (USA), Gulcin Gumus (Spanien), Anastasia Wise (USA), Marco Salvatore (Italien).

Patient Engagement Group

Meningen med Patientföreningarnas grupp är att ge ett patientperspektiv på frågor som datadelning och för att erbjuda tydlighet och öppenhet. Detta kräver ömsesidigt förtroende och innebär närvaro av en patientrepresentant i styrelsen. 

Gruppen består av: Gulcin Gumus and Virginie Bros-Facer (EURORDIS Rare Diseases Europe), Helene Cederroth (Willefonden/Wilhelm Foundation), Debbie Drell och Vanessa Boulange (NORD, USA).

Genetic Counseling Group

Meningen med Genetisk rådgivningsgruppen är att se över behovet av genetisk rådgivning till patienter och deras familjer som deltar i ett UDP Undiagnosed Diseases Program. Genom att engagera såväl patienter och familjer som flera andra intressenter tar gruppen hänsyn till information, psykosocial, resurs-, planerings-, forskningsdeltagande- och nätverksbehov under och efter deltagande i en UDP. Gruppen arbetar med att fram och utveckla lösningar för att möta dessa behov.

Stephanie Broley (Australia), Janine Lewis (USA), Helene Cederroth (Sverige), Lorenzo Botto (USA).

Developing Countries Group

Wilhelm Foundation är även medlem i den nybildade arbetsgruppen Developing Countries som ännu inte tagit form.