Här presenterar vi några av de många olika symtom, som barn och ungdomar med odiagnostiserade sjukdomar kan drabbas av. Viktigt att tänka på är att här listar vi symtom och är du förälder till ett odiagnostiserat barn/ungdom innebär det absolut inte att ditt barn kommer att få alla dessa symtom, det är enbart exempel.
Man kan grovt dela in de odiagnostiserade sjukdomarna i två grupper:
- En grupp av de odiagnostiserade barnen är mycket svårt sjuka redan från födseln eller insjuknar under nyföddhetsperioden. Många av de små har ofta intellektuell funktionsnedsättning och/eller motoriska förseningar. Svårbehandlad epilepsi är vanligt bland barnen som är sjuka vid födseln eller insjuknar under det första levnadsåret.
- Den andra gruppen av barn och ungdomar med odiagnostiserade sjukdomar är fullständigt friska när de föds och vissa av barnen kan ha symtom som inte kan kopplas ihop med någon allvarlig sjukdom. De utvecklas normalt men efter något eller några år, blir barnet sjukt utan att någon förstår vad det är för sjukdom som drabbat barnet. Den här gruppen av odiagnostiserade sjukdomar är ofta degenerativa, vilket innebär att sjukdomen förvärras. Barnet blir sämre och sämre ofta i svåra komplexa neurologiska symtom. Även i den här gruppen kan barnen och ungdomarna ha svårbehandlad epilepsi samt andra mycket svåra komplexa neurologiska symtom.
Barnen kan även ha nedsatt fin- och grovmotorik samt känsel, ofrivilliga muskelspänningar (hypertonus, spasticitet), låg muskelspänning (hypotonus) eller nedsatt förmåga att samordna rörelser (ataxi). Sned rygg (skolios) eller felställningar (kontrakturer) i armar och ben förekommer också.
De odiagnostiserade sjukdomarna kan även ge symtom som svårigheter med att utveckla tal, språk och kommunikation samt att de på grund av sväljsvårigheter kan ha problem med att äta och dricka.
Autism, synnedsättningar, hörselnedsättningar, svåra magproblem är andra symtom som kan förekomma för att nämna några ytterligare symtom.
Willefonden arbetar för alla barn som inte har en diagnos (orsaksdiagnos).
Är du en förälder till ett sjukt barn som saknar diagnos? Då är du välkommen till Willefondens föräldragrupp. Här kan du läsa mer om vår föräldragrupp
