Hoppa till huvudinnehåll

Gåva!

Huvudmeny

  • Hem
  • Om fonden
    • Mångfald, rättvisa och inkludering
    • Svensk Vårdhjälte 2020
    • Helene & Mikk Cederroth
    • Wille Hugo & Emma
    • Namnval & logga
    • Insamlingsstiftelsen
    • Black Pearl Awards 2018
    • Kontakta oss
    • Reportage
  • Diagnos?
    • Odiagnostiserad
    • Diagnostisering
    • UDP Center för diagnostisering
    • Symtom
    • Orsak
    • Betydelse av diagnos
    • Odiagnostiserade barn
      • Bloggar och Instagram
  • Anhörig
    • Föräldragrupp
    • Juristhjälp
    • Mor- farföräldergrupp
    • Familjeläger
    • Föräldrahelger
    • Tips & Stöd
  • Jag vill bidra
    • Swish
    • Månadsgivare
    • PlusGiro Bankgiro
    • Facebook-insamlingar
    • 90-konto
    • Skattereduktion för gåvor
    • Gåvoshop
    • Gåvobevis
    • Gift Certificates
    • Brevkort
    • Flower Cards
    • In Memory
    • Minnesgåva Minnesbrev
    • Willefondens armband
    • För företag
    • Bli volontär
  • Internationellt
    • Världskongresser
    • UDNI och UDP
    • Medverkan i UDNI's kommittéer
    • Fotoprojektet ODIAGNOSTISERADE
    • Föreläsningar
    • Konferenser och möten
    • Medicinska publikationer
    • Medicinska råd
    • Community Engagement Task Force CETF
    • Medlemskap i:
  • Guldkant
    • Guldkant ögonstyrning
  • English
  • Swedish

Medlemskap i

Willefonden arbetar för alla barn och ungdomar med odiagnostiserade sjukdomar ska få en diagnos oavsett var barnet bor, varför vi arbetar både nationellt och internationellt med att lösa de odiagnostiserade sjukdomarna.

En del i arbetet är att få upp de odiagnostiserade sjukdomarna på agendan. 2013 blev Willefonden (på engelska kallar vi oss Wilhelm Foundation) medlem i EURORDIS och National Organizations for Rare Disorders NORD men då var tiden inte mogen även om vi försökte få upp de odiagnostiserade sjukdomarna. Idag arbetar de flesta stora organisationer för att vägen till en diagnos ska kortas, för man vet att försenad diagnos kan leda till irreversibla skador och i värsta fall även till döden.

Det finns mycket kvar att göra speciellt för alla de med odiagnostiserade sjukdomar som ännu inte är upptäckta av läkarvetenskapen, varför vi fortsätter och utvecklar vidare vårt arbete internationellt.

Rare Diseases International

För Willefonden kommer alltid den 11 juni vara en stor dag, eftersom den 11 maj 2021 blev Willefonden fullvärdig medlem i Rare Diseases International (RDI). 

Vi ser med en enormt stor glädje och ödmjukhet framemot att få delta i RDI viktiga arbete att sätta sällsynta och odiagnostiserade sjukdomar på dagordningen för internationella organisationer och multilaterala institutioner som FN, ECOSOC och WHO och på den nationella dagordningen för varje land runt om i världen.

Vi hoppas att vi kan vara en tillgång för alla de med odiagnostiserade sjukdomar runt om i världen och i Sverige.

 

En logga med en ring i färgerna röd grön och blå med texten Rare Diseases International

 

UDNI Undiagnosed Diseases Network International 

Willefonden är en av grundarna till UDNI och är ett nätverk för specialister inom diagnostisering. UDNI PEG (Patient Engagement Group) för organisationer som arbetar för de odiagnostiserade familjerna, många av organisationerna är paraplyorganisationer. Willefonden ansvarar för den viktiga sektionen under patient area där patienter som genomgått en diagnostisk utredning på ett UDP (Undiagnosed Diseases Program eller liknande och trots det är odiagnostiserade får lägga upp sin medicinska information och foton, för att förhoppningsvis någon specialist kan få en idé om vad det kan vara för sjukdom.

 Läs mer om Willefondens medverkan i olika kommittéer och arbetsgrupper inom UDNI.

 

En logga i turkos med en konstnärligt utförd jordglob och texten UDNI Undiagnosed Diseases Network International i lila

EURORDIS - Rare Diseases Europe

Willefonden har varit medlem i EURORDIS - Rare Diseases Europe sedan 2013. EURORDIS har varit deltagit på samtliga världskongresser men under åren har det varit olika representanter. Arbetet har intensifierats de senaste åren och vi har och haft ett mycket givande samarbete med EURORDIS representanter Virginie Facer-Bros och Gulcin Gumus.

Nu är det Gulcin Gumus som själv ansvarar för arbetet på ett galant sätt. Wilhelm Foundation har tät och givande kontakt med Gulcin bl a genom CETF och UDNI's PEG. 

2018 mottog Mikk och Helene Cederroth  EURORDIS mycket ärofyllda utnämning Black Pearl Volunteer Awards på en gala i Brussel.

Visar EURORDIS logo

 

 

National Organization for Rare Disorders NORD

National Organization for Rare Disorders (NORD) blev Wilhelm Foundation medlem i 2013 och sen dess har vi arbetat med deras representant för odiagnostiserade sjukdomar. De senaste året har arbetet intensifierats och vi arbetar nu även tätt med NORD's representant i UDNI PEG Debbie Drell, vilket är mycket givande och lärorikt för oss. 

 

Logo med texten NORD och 2021 Member Platinum

 

Left navigation

  • Hem
  • Om fonden
  • Diagnos?
  • Anhörig
  • Jag vill bidra
  • Internationellt
    • Världskongresser
    • UDNI och UDP
    • Medverkan i UDNI's kommittéer
    • Fotoprojektet ODIAGNOSTISERADE
    • Föreläsningar
    • Konferenser och möten
    • Medicinska publikationer
    • Medicinska råd
    • Community Engagement Task Force CETF
    • Medlemskap i:
  • Guldkant
  • English
  • Swedish

Willefonden

Sandbacken 
186 97 Brottby
08-51241894
070-2917587
info@willefonden.se

Orgnr 802409-3737

Stöd Willefonden

Swish 900 5448
Plusgiro 90 05 44 - 8
Bankgiro 900 - 5448

Bli volontär ›
Fler sätt att hjäpa till ›

Facebook

För dig som vill veta mer om vad Willefonden gör just nu

Willefonden på facebook

Made by AddWeb Solution