Bloggar och Instagram

För att ytterligare beskriva verkligheten hur det är att vara förälder till ett sjukt barn utan diagnos, vill vi på Willefonden dela med oss av familjernas vardag.

Bloggar:

Vi vill börja med bloggen Sju underverk där vi får följa mamma Annas Silfvers vardag med lilla Thelma och hennes sex syskon. Anna skriver om sin lilla Thelma som är odiagnostiserad trots att helgenomsekvensering är gjord. Läkarna på Centrum för Medfödda Metabola Sjukdomar (CMMS) på Karolinska Sjukhuset vill fortsätta utreda, men då måste de få klartecken från hemsjukhuset.

 

Länk till föräldrars bloggar och Instagram om att vara funkisförälder till ett odiagnostiserat barn
Lilla Thelma med mamma Anna

 

Instagram:

Många av Willefondens följare på Facebook känner redan till Freya Sunshine. Freya har en odiagnostiserad hjärnsjukdom, men trots sin svåra sjukdom så gör hon enorma framsteg och är alltid glad. Nu kan ni även följa Freya på Instagram @teamfreya11 där pappa Graham och mamma Johanna bjuder er på ett härligt leende från Freya varje fredag.

Du kan även följa tvillingarna Edwin och Ellies mammas blogg på Instagram. Tvillingarna är odiagnostiserade och här kan du följa en funkismammas liv och tankar. Du får dessutom ta del av väldigt söta fotografier barnen.